YUN MOM

1歳の息子と夫の3人家族。2019年CAベイエリアでの生活がスタートしてます

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【口唇口蓋裂】奇形で生まれた息子と今日までの心境

こんにちは、ゆんです。
5ヶ月前、息子は唇や上顎が完全に繋がらず、裂けた状態で生まれてきました。
いわゆる口唇口蓋裂という先天性疾患です。


毎月病院へ通って、長い時間あれこれ身体を調べられる息子を見る度、不自由なく産んであげられたらとやりきれない気持ちになっていましたが、やっと手術が終わり今はホッとしています。

初めて対面した瞬間

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振り返れば、息子と最初に対面したのは産後数時間後の回復室でした。
初めてベビを抱いた時は「ちゃんと生まれたんだな〜」「小さいな〜」と涙が出ました。


ただ、麻酔で朦朧としていたせいか、それ以外の記憶は殆どありません。
母曰く、私の第一声は「痛そうだね」だったそうですが、言葉ほど口唇裂は気にならなかった気がします。

口唇裂が気にならない程可愛かった

2度目に目が覚めた時、主人と両家両親が集まって大学病院の先生から、口唇口蓋裂の話を聞きました。
日本では500人に1人の確率で生まれており、原因は不明だそうですね。


口唇口蓋裂は、心臓病の次に多い疾患で治療法は確立されており、傷跡も目立たず綺麗になるそうです。
先生から「ショックだったでしょうけど…」と気遣いの言葉も貰いましたが、治るなら構わないとなぜか強気でした。
むしろ「早く寝かせてくれ」なんて考えていたくらいですが、これは誰にも内緒です(^^;


もしかすると障がいをもつ実弟がいるからかもしれません。
自分でも驚くほどすんなりと病態を受け入れる事ができました。


ちなみに、出産に立ち会った主人は初対面の瞬間に「何で自分の子が…」とショックだったと言います。
事実を受け入れるまで丸一日かかったそうです。

本当に辛かったのは治療が始まってから

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生後2週間後、口唇口蓋裂の治療が始まりました。…と言っても縫合手術は体力がつく生後4ヶ月以降。
それまでは口唇裂が悪化しないよう、口テープや鼻孔レティナ(鼻の変形を防止する装具)を毎日装着します。


この装着作業が曲者で、息子は毎回大泣き。
レティナを嫌がって外そうとするし、ほっぺはテープでかぶれるし。
大暴れして嫌がるのに、無理やり押さえつけて装具を取り付けなければいけない状況に何度涙が出たか。
「ごめんね」と何度息子に謝ったか分かりません。


里帰り中、主人からは「痛覚はまだ発達してないから、痛みはそんなにないはず。違和感があるだけだよ」と何度も励ましてもらいましたが、あの時期はかなり気持ち的に病んでいましたね。

4ヶ月経ってみて

ふと気付けば、口唇口蓋裂さえも愛おしいほど我が子が可愛い今日この頃(親バカです笑)。
街中で口唇裂に気付いた人から同情の目を向けられる事もしばしばですが、最近は全く気にならなくなりました。
主人も公の場で平然と親バカしてます(^m^)ふふ


通院するたび、息子に苦労をかけている事を申し訳なく思う気持ちがあるのも事実ですが、それ以上に日々元気に大きくなってくれている事が嬉しくて本当にありがたいです。


縫合手術後も、まだまだ治療は続きます。
小さな身体で頑張ってくれてる息子に負けないように、私たち夫婦も強い心で頑張りたいと思います!

手術後の様子はこちらより。